Shared Decision Making
Che cos'è
Che cos'è
Un dialogo in cui clinici e pazienti condividono conoscenze mediche disponibili e riflessioni su esperienze di vita, con l’intento di prendere decisioni e in cui i pazienti sono supportati a valutare informazioni e opzioni e a scegliere anche in base alle proprie preferenze.
Centrale è la comunicazione.
SDM e consenso informato
L’SDM va oltre il consenso informato. Non mira semplicemente a far sì che il paziente sia informato su decisioni prese dai clinici, ma integra nella scelta clinica considerazioni sanitarie e riflessioni e preferenze del paziente ( Vedi King e Moulton, 2006).
Autonomia relazionale
Autonomia relazionale
Non decide il clinico per conto proprio, né decide il paziente per conto proprio. Entrambi sono aiutati dall’altro nella decisione. Il paziente si giova di un supporto tecnico e il clinico dell’aiuto del paziente a comprendere i problemi della sua vita. Nell’SDM si realizza un’autonomia relazionale, cosa diversa dall’autonomia individuale. Così si supera il paternalismo tradizionale ( Vedi Holroyd 2009).
Le ragioni dell'SDM
Le ragioni dell'SDM
Le ragioni dell'SDM
1. Etiche. Sono legate allo sforzo di contrastare la dipendenza del malato.
I progressi della medicina, la crescente complessità organizzativa e istituzionale, la parcellizzazione dei Servizi Sanitari, l’elevata professionalizzazione degli operatori relegano pazienti e famigliari in una posizione di inferiorità, fino a escluderli dalle scelte assistenziali e a ignorare le loro vite. I principi etici dell’SDM si ritrovano nel concetto di Patient-Centered Care del Picker Institute, che risale al 1988 e nell’approccio alla qualità dell’IOM (Institute of Medicine), divisione dell’Accademia Nazionale delle Scienze, dell’Ingegneria e della Medicina, fondata da Lincoln. In Europa l’SDM è stato oggetto del Seminario di Salisburgo del 2010, cui hanno partecipato 18 Paesi.
2. Cliniche. Accanto a decisioni cliniche praticamente scontate ce ne sono altre dubbie, dove gli esiti delle opzioni si equivalgono o quasi, ma cambiano le ricadute sulla vita dei pazienti e il bilancio rischi-benefici. Esempi: chirurgia elettiva, mastectomia o chirurgia conservativa+radioterapia, trattamento del sospetto Ca prostatico, frazionamento radioterapia prostatica, obiettivi da privilegiare nel trattamento del Ca avanzato, dislipidemie, prevenzione delle cardiopatie coronariche, test genetici, ecc. In queste situazioni i trials suggeriscono che l’SDM e il dialogo clinico-paziente migliorano la soddisfazione, la tolleranza alle cure e a volte gli esiti sulla salute fisica.
3. Economiche. In molti casi l’SDM riduce i costi, in particolare riducendo overdiagnosi e overtrattamenti. Gli studi però non offrono prove conclusive. Ci sono anche studi che suggeriscono che i pazienti hanno spesso aspettative irrealistiche sulla medicina, privilegiano la massimizzazione piuttosto che l'ottimizzazione delle cure e propendono per eccessi. In prospettiva però si può immaginare che l’SDM ben fatta e unita ad un’opera di empowerment possa effettivamente avere risvolti economici interessanti.
Un caso per capire le ragioni dell'SDM
non possiamo chiedere ai pazienti di accettare decisioni
senza sapere bene a che cosa vanno incontro
Case 1- Katherine: early stage breast cancer
Katherine (aged 67) had recently been diagnosed with breast cancer. She was widowed, living alone in a rural location and did not drive. She was offered a choice between lumpectomy with radiotherapy (breast conservation surgery) or mastectomy, and was told of the equal survival rates for the two procedures. She was surprised by this choice and became anxious. She listened to the advice and, although she was given good information, felt steered towards having a lumpectomy and radiotherapy as the “less invasive” option. She became very tired during the radiotherapy, and her breast became tender and much smaller, an effect that she did not anticipate. Two years later, an ipsilateral local recurrence of the breast cancer necessitated a mastectomy. At this point, she became aware that there was a higher (double) rate of local recurrence after lumpectomy. She felt regret and considered that her decision might have been different if she had been given more information and a chance to express her strong wish to avoid recurrence.
da Elwyn et al. 2012
Caso 1 - Katherine: cancro mammario in stadio iniziale
A Katherine a 67 anni era stato da poco diagnosticato un cancro al seno. Era vedova, viveva da sola in campagna e non guidava. Le è stato chiesto di scegliere tra nodulectomia seguita da radioterapia (la chirurgia conservativa del seno) e la mastectomia, dicendole che avevano eguale tasso di sopravvivenza. Katherine è rimasta sorpresa di dover fare questa scelta ed è divenuta ansiosa. Ha ascoltato i consigli che le venivano dati e, anche se l’informazione era precisa, ha avuto l’impressione che la spingessero verso nodulectomia e radioterapia, in quanto trattamento “meno invasivo”. Durante la radioterapia si è stancata molto e il suo seno è diventato morbido e si è rimpicciolito, un effetto che non aveva previsto. Due anni dopo una recidiva locale nello stesso seno ha reso necessaria una mastectomia. A questo punto Katherine ha realizzato che con la nodulectomia c’è un alto tasso (doppio) di recidive locali. Ora avverte il rimpianto e pensa che avrebbe deciso diversamente se avesse ricevuto più informazioni e se avesse avuto modo di esprimere il suo forte desiderio di evitare recidive.
J.S. King, B.W. Moulton
Rethinking informed consent: The case for Shared Decision Making (2006)
Realational autonomy and paternalistic interventions
Jules Holroyd
G. Elwyn et al.
The ethical imperative for shared decision-making (2013)
J.E. Shabason et al.
Shared Decision-Making and patient control in radiation oncology del 2014. E' uno studio su 305 pazienti trattati con radioterapie, da cui emerge che la decisione condivisa e l'impressione di controllare la propria terapia, oltre a miglorare la soddisfazione, riducono sintomi quali depressione, ansietà, fatigue.
Come procedere
Suggerimenti
1. Preparare il terreno spiegando al paziente il senso dell’SDM.
2. Il paziente va realmente informato su opzioni e risvolti delle scelte.
3. Per informare adeguatamente il paziente il medico deve essere adeguatamente preparato.
4. Il paziente va supportato nell’acquisizione, selezione e valutazione delle informazioni.
5. Bisogna accertarsi che effettivamente abbia compreso e non si sia formato idee errate. Usare il teachback.
6. Lasciar fare domande, stimolarle e ascoltare.
7. Gestire le reazioni emotive. Tenere presente il modello di Leventhal.
8. Gestire le difficoltà del paziente a farsi coinvolgere nelle decisioni, supportandolo ed evitando di farlo sentire abbandonato
9. Fare attenzione a non suggerire implicitamente al paziente cosa fare.
10. Aiutare il paziente a tollerare l’incertezza e ad accettare l’idea che la medicina ha dei limiti.
11. Aiutare il paziente a far emergere le proprie personali preferenze, valorizzarle e integrarle con altre considerazioni.
12. Servirsi, fin dall’inizio, di opportuni supporti: testi cartacei, siti web, video, ecc.
13. Non mettere fretta e ove opportuno darsi più appuntamenti.
Il modello in tre tappe di Elwyn et al.
1. Introdurre il problema della scelta
Introdurre il problema - spiegarne il senso (personalizzazione, incertezze, altro) - illustrare le opzioni - valutare le reazioni - se è il caso, rinviare o comunque lasciare il tempo necessario a riflettere - invitare il paziente a discutere con famigliari o altri
2. Analizzare le opzioni
Verificare le conoscenze del paziente - elencare le opzioni - descriverle - analizzare rischi e benefici - fare sintesi assicurandosi che il paziente abbia compreso
3. Decidere assieme
Mettere a fuoco le preferenze - sviluppare le preferenze - impostare una decisione - rivedere assieme la decisione (assicurarsi che siano pesati i vari fattori, valutate le incertezze e le decisioni collegate) - condividere la decisione ed eventualmente lasciare ulteriore tempo
Shared decision making: A model for clinical practice, di G. Elwyn et al. del 2012, contiene riflessioni su casi concreti e suggerimenti pratici per fare SDM
Come favorire la partecipazione del paziente
L'asimmetria della comunicazione medico-paziente
Tradizionalmente nei colloqui clinici la comunicazione è asimmetrica, con il medico in posizione di superiorità e il paziente in dipendenza. I pazienti a volte si insubordinano, tentano di rovesciare il rapporto, seppure in modo di solito garbato. È il segno che soffrono i risvolti negativi della dipendenza, che tollerano male il dover perdere la libertà e il controllo sulle proprie faccende, per affidarsi all’autorità dell’esperto.
Gli studi sulla conversazione medico-paziente nel colloquio di consultazione (i discorsi che di solito formano la prima parte della visita o l’accompagnano) hanno messo in evidenza vari elementi che testimoniano l’asimmetria. Li riassume bene una classica analisi di Paul ten Have, che riprende studi precedenti.
Sette tratti di asimmetria nel colloquio medico paziente (da ten Have, 1991)
• Il medico assume l’iniziativa. Il paziente si limita solitamente a prendere l’iniziativa di dar vita alla consultazione medica, dopo di che si lascia guidare dal medico. Il medico fa le domande e il paziente risponde. Le domande dei pazienti rappresentano circa il 9% del totale.
• Le domande del medico tendono a essere chiuse. Esigono risposte brevi e precise, a volte un sì o un no.
• La trama dell’intervista è chiara solo al medico. Le domande hanno una sequenza che segue una logica clinica e ha senso per il medico. Ad esempio, è il medico a sapere perché dopo aver chiesto «Ha dolori addominali?» chiede «La svegliano di notte?».
• Il medico non fornisce spiegazioni su come conduce il colloquio. Non chiarisce come mai fa proprio quelle domande, nè perchè a volte cambia bruscamente discorso.
• Il medico ha a disposizione il «terzo turno». Dopo che il paziente ha risposto e prima di fare una nuova domanda, il medico interviene con segnali paralinguistici (mmh, ehm, …) o visivi (espressioni del viso, cenni del capo, …) o con brevi enunciati (bene, sì, davvero). Si tratta di modi di commentare senza commentare, di lasciar intendere che sta elaborando una visione del problema senza metterne a parte l’interlocutore.
• C’è context stripping. Il medico tende a ignorare tutti quegli aspetti soggettivi e sociali del paziente che a suo avviso non rientrano nell’analisi clinica che sta portando avanti. Così il colloquio verte su fatti clinici spogliati del contesto psicologico e umano.
• Si tende a decisioni basate sul punto di vista clinico. Le asimmetrie accumulandosi portano a orientamenti e decisioni in cui il punto di vista strettamente clinico prevale sul punto di vista del paziente, sulle sue preferenze e le sue scelte di vita.
I pazienti, quando si insubordinano, violano la disciplina del colloquio ponendo domande o chiedendo spiegazioni sul senso delle domande del medico o introducendo elementi soggettivi e rifiutando così il context stripping. Generalmente i medici non rifiutano apertamente simili inziative, ma mostrano di non gradirle. Le ignorano o le liquidano sbrigativamente o ne negano il valore o lasciano intendere che portano fuori pista e fanno perdere tempo. Il loro si può definire un comportamento di malaccoglimento (dispreference).
Paul ten Have
Talk and institution
A reconsideration of the "asymmetry"
of doctor-patient interaction
Una rassegna del 2010 sulla comunicazione medico-paziente
Come suggeriscono studi successivi, l'asimmetria tende a caratterizzare ancora la comunicazione medico-paziente, nonostante gli sforzi di superarla. Diverse barriere, legate ai clinici, ai pazienti, alla cultura e all'organizzazione dei servizi rendono difficile comunicare in modo più simmetrico, includendo nei discorsi la vita dei pazienti.
Questa scena del film Il medico di campagna del 2016, diretto da Thomas Lilti, rappresenta bene la tipica asimmetria della comunicazione medico-paziente e ne fa emergere limiti clinici nell'anamnesi
da Il medico di campagna
Fare in modo che i pazienti pongano domande. Non è possibile la decisione condivisa se la comunicazione medico-paziente è asimmetrica. Bisogna trovare il modo di favorire la simmetria e il dialogo tra i diversi punti di vista in gioco. Una via tentata consiste nell'educare i pazienti a fare domande, anzichè subire passivamente l'asimmetria. Ovviamente contemporaneamente occorre sensibilizzare gli operatori sanitari, renderli consapevoli del valore chè ha un colloquio simmetrico col paziente e fare in modo che siano disponibili ad accogliere bene le domande, considerandole essenziali per un lavoro di qualità.
Questa strategia è stata sperimentata già in uno studio pionieristico del 1977, condotto da Debra Roter a Baltimora, in cui le persone venivano formate a porre quesiti. In tempi più recenti sono state elaborate Question Prompt List (QPL), elenchi di domande da porre a seconda della patologia. Ce ne sono per il cancro, per il diabete, le coronaropatie, gli interventi chirurgici, le cure palliative, la radioterapia, le malattie dermatologiche, geriatriche, ginecologiche, pediatriche. Gli studi sull'efficacia dei QPL nel complesso suggeriscono che, se li adoperano, i pazienti pongono più domande e finiscono per essere più informati. I risultati non sono però sempre convincenti. Un limite di questi studi è di concentrarsi sull'utilizzo dello strumento in sè, adottando un approccio da trial clinico, quasi come se la lista di domande fosse un farmaco per curare il problema dell'asimmetria. In realtà il dialogo medico-paziente è complesso e uno strumento come il QPL, anche se può essere di aiuto, è solo uno dei fattori in gioco.
In ogni caso, i QPL sono impegativi da usare, per il clinico come per il paziente. Alcune liste contengono più di 100 domande. C'è poi la difficoltà di elaborare liste pertinenti per il colloquio che il paziente si trova a sostenere. Alcuni interrogativi variano da caso a caso e i problemi di una patologia si definiscono strada facendo con l'evolversi della malattia. Per risolvere questi problemi si è tentato un approccio diverso, che cerca di individuare interrogativi di fondo, domande base, invece di scendere nel dettaglio. Sarà poi il colloquio tra medico e paziente a declinare nel singolo caso le questioni di fondo, traducendole in domande più attinenti alla situazione specifica.
Smart Health Choices è il titolo di un libro australiano che punta a mettere i pazienti in condizione di partecipare al dialogo coi clinici e porre domande adeguate. Scritto da un professore di epidemiologia dell'Università di Sydney assieme a un altro clinico e a due non-medici esperti di comunicazione e divulgazione, cerca di orientare nelle problematiche sanitarie, mettendo a fuoco i punti chiave da chiarire.
Heather Shepherd et al.(2011, 2015) hanno sperimentato l'ASK (AskShareKnow), fatto di sole tre domande, che fanno da punto di partenza per la discussione. Aiutano a non tralasciare lati razionalmente importanti in ogni scelta clinica.
AskShareKnow
1. What are my options?
2. What are the possible benefits and harms of those options?
3. How likely are each of those benefits and harms to happen to me? Including ‘What will happen if I do nothing
AskShareKnow
1. Quali opzioni ho?
2. Quali sono i possibili benefici e rischi di queste opzioni?
3. Quale probabilità ha ciascuno di questi benefici e rischi di capitarmi? E che cosa accadrà se non faccio niente?
Un risultato interessante che si ottiene quando si porta il paziente a porre certe domande è che i clinici si avvalgono maggiormente della medicina basata sulle evidenze. Chiamati a fornire risposte precise a domande precise dei pazienti vanno a documentarsi. Ecco che l'empowerment dei pazienti trascina con sè quello dei professionisti.
Del resto il problema del colloquio clinico e della partecipazione del paziente fa emergere chiaramente un' esigenza: anche se educare i pazienti a porre domande può essere di aiuto, c'è bisogno che i clinici diventino più capaci di addentrarsi negli aspetti psico-sociali e di gestire la comunicazione. A volte pensano di essere all'altezza grazie all'esperienza, ma non è così. Ci sono studi che suggeriscono il contrario, che andando avanti con l'esperienza le capacità psico-sociali e comunicative vengono guastate dall'adozione di schemi routinari. Non meraviglia, perchè certe abilità, come quelle cliniche, più che dall'esperienza derivano dall'acquisizione di specifiche competenze.
Una rassegna di studi sulla
efficacia del QPL
L'articolo di Shepherd et al. del 2015 sull'AskShareKnow